Трехлетний Рамир Ковалевский из села Иргели Алматинской области страдает заболеванием СМА, лечение от которого стоит почти миллиард тенге. Именно такую сумму родители должны оплатить, чтобы получить лекарство Zolgensma. Таких денег у семьи нет, а время неумолимо движется вперед - укол нужно сделать до того, как мальчик наберет 13,5 кг веса. Из-за этого Рамира уже приходится держать на строгой диете, передает корреспондент NUR.KZ.
Как бывает в таких случаях, Рамир родился в срок и развивался по возрасту, как и все его сверстники. Но в 7 месяцев у мальчика пропал упор в ногах. Несколько месяцев врачи не могли поставить диагноз, и лишь получив результаты генетического анализа, выяснили истинную причину проблемы.
"Мы стали искать, как лечить ребенка, и нашли информацию о трех препаратах, которые лечат СМА. Точнее, два из них являются поддерживающими, а третий останавливает прогрессирование заболевания. И это - препарат Zolgensma. Самый дорогой препарат в мире.
Стоимость этого препарата - 1 млрд тенге. Мы приняли участие в лотерее от производителя, но, к сожалению, не смогли попасть в число счастливчиков", — рассказывает мама, Жанна Ковалевская.
На сегодняшний день собрано почти 30% от нужной суммы - 266 987 079 тенге. Впереди - еще немалые усилия для сбора оставшихся денег.
"В мире много добрых людей, и в жизни нашего сына тоже есть такой тайный волшебник, но если мы не сможем закрыть наш сбор, то самая большая сумма сбора, которую нам пожертвовал этот человек, будет отозвана и наш сбор, к сожалению, будет отодвинут далеко назад. Времени осталось совсем мало, а укол можно получить лишь до 13,5 кг.
Сейчас вес Рамира 12 кг. Нам приходится держать ребенка на строгой диете, чтобы не набрать вес. Интеллект малыша сохранился, он в свои три годика очень хорошо понимает, что с ним что-то не так, что он не такой, как все. Единственное желание у нашего сына - жить и уметь ходить", — говорит мама.
Реквизиты:
Kaspi: 4400 4301 3385 9014
Номер, привязанный к карте: +77056606965, Жанна Ковалевская (мама)
Halyk: 4405 6397 0981 2927 (RUB, KZT, EUR)
Номер, привязанный к карте: +77056606965, Жанна Ковалевская (мама)
Сбербанк: 4263 4333 4488 3787 (KZT)
4263 4333 3663 4198 (RUB)
Номер, привязанный к карте: +77478134723, Жанна Ковалевская (мама)
Paypal: zanna_kai@mail.ru
Instagram: @ramir_sma_almaty
Юлия Абрамова
Подпишись: