Более 500 тысяч евро требуется девочке из Экибастуза на борьбу с раком
Сумма в 565 тысяч евро — это не просто цифра на банковском счете. Для 12-летней Миланы из Экибастуза это единственный шанс продолжить борьбу с нейробластомой, которая длится уже четыре года. За спиной девочки — десятки курсов химиотерапии, трансплантация костного мозга, сложнейшие операции и бесконечная череда отказов от фондов и министерств. Сегодня семья оказалась перед выбором, который не должен стоять перед родителями в XXI веке: найти почти полмиллиона евро или потерять ребенка.
Четыре года на грани: хроника борьбы с раком
В марте 2019 года у Миланы, которая никогда не болела и училась на отлично, начались боли в спине. Врачи в Экибастузе ошибочно диагностировали проблемы с желчным пузырем и два месяца лечили девочку антибиотиками. Когда ночные боли стали невыносимыми, УЗИ показало страшную картину: легкие заполнены жидкостью, а огромная опухоль сдавливает внутренние органы. В мае того же года в Астане был подтвержден диагноз — нейробластома забрюшинного пространства 4-й стадии с поражением лимфоузлов.
Лечение за пределами Казахстана: вынужденная необходимость
После четырех курсов химиотерапии на родине семья отправилась в Москву — только там можно было провести исследование радиоактивным йодом. При поддержке российских благотворительных организаций Милана перенесла операцию, лучевую терапию, противорецидивную химиотерапию и трансплантацию костного мозга. Однако полное удаление опухоли оказалось невозможным: небольшой остаток продолжал светиться на всех снимках. Консилиум профессоров назначил иммунотерапию — самый современный, но и самый дорогой метод лечения.
Мать девочки, Юлия Дереберя, вспоминает, как они обращались во все возможные фонды и министерства, но везде получали отказы. Причина проста и жестока: семья не является гражданами России, а значит, не может претендовать на государственную поддержку. Пришлось искать варианты за рубежом. После изучения прайсов в Германии, Турции, Испании и Израиле выбор пал на госпиталь в Барселоне — там счет оказался самым низким. Пять курсов иммунотерапии сдерживали рост опухоли, но не уничтожили ее полностью.
Рецидив и новый удар: когда болезнь возвращается
В апреле 2022 года обследование показало, что остаток опухоли начал расти. Благодаря экстренной помощи немецкого фонда удалось провести сложную операцию и удалить новообразование полностью. Метастазов не было обнаружено, и семья выдохнула. Но ровно через год случился рецидив — болезнь поразила лимфоузел. Теперь Милане требуется очередной курс лечения, который, по словам врачей, является наиболее эффективным на сегодняшний день. Его стоимость — 565 тысяч евро.
«Не дай бог никому испытать то чувство, когда нет денег, чтобы спасти жизнь своего ребенка», — говорит Юлия. За четыре года борьбы семья потеряла все: квартиру, сбережения, возможность работать. Единственный источник дохода — пособие по инвалидности на ребенка. Мать воспитывает Милану и 16-летнего сына одна.
Нейробластома — один из самых агрессивных видов детского рака, который чаще всего диагностируется у детей до пяти лет. Случай Миланы уникален тем, что болезнь проявилась в более позднем возрасте и, несмотря на интенсивное лечение, продолжает возвращаться. Международная онкологическая практика показывает, что иммунотерапия в сочетании с хирургическим вмешательством дает наилучшие шансы на долгосрочную ремиссию при рецидивирующих формах нейробластомы. Однако доступность этого лечения напрямую зависит от финансовых возможностей семьи, что ставит под вопрос саму концепцию равного доступа к здравоохранению.
