Последствия будут необратимы: казахстанка просит помощи на лечение 8-месячной дочери

В Казахстане семья из Костанайской области борется за здоровье 8-месячной Нурайым Кизатовой. У девочки диагностирован редкий врожденный порок развития позвоночника — spina bifida, осложненный липомой спинного мозга. Без срочного хирургического вмешательства за границей, которое оценивается в 62 тысячи долларов, ребенка ждут необратимые последствия, включая паралич нижних конечностей. На данный момент собрано более 70% суммы, но до завершения сбора не хватает 6,1 миллиона тенге.

Диагноз, который не заметили при рождении

Нурайым — второй и долгожданный ребенок в семье Кизатовых. Беременность протекала без отклонений, все плановые УЗИ и анализы показывали норму. Однако на второй день после родов у новорожденной поднялся билирубин, и ее перевели в отделение патологии новорожденных областной детской больницы. Именно там мама, Назыгуль, заметила у дочери небольшую шишку в области поясницы. Первоначально врачи предположили, что это последствия родовой травмы — защемление тканей при прохождении родовых путей. Но перед выпиской образование увеличилось. Вызванный нейрохирург поставил предварительный диагноз — spina bifida. Мать настаивала на проведении МРТ, однако специалисты рекомендовали подождать полгода, чтобы ребенок окреп для процедуры под наркозом.

Шесть месяцев ожидания и поиск клиники

Все это время семья надеялась на чудо — что шишка рассосется, а диагноз не подтвердится. Однако магнитно-резонансная томография, сделанная в положенный срок, выявила критическую ситуацию: спинной мозг девочки оказался сдавлен липомой — жировой опухолью. Это состояние препятствует нормальному развитию ребенка и грозит тяжелыми осложнениями. «Если не сделать операцию, могут быть необратимые последствия — парализация ног, недержание мочи и кала, сколиоз», — цитирует мама ребенка заключение израильского профессора, изучившего снимки МРТ.

Цена здоровья: 62 тысячи долларов

Выбор пал на клинику в Израиле, где специалисты имеют опыт в лечении подобных патологий. Счет, выставленный медицинским учреждением, составил 62 086 долларов, что эквивалентно 27,8 миллиона тенге. Значительную часть этой суммы удалось покрыть благодаря помощи родственников, благотворительным спортивным турнирам, организованным акиматом Карабалыкского района, а также коллегам, друзьям и незнакомым людям. На данный момент остаток долга составляет 13 811 долларов (6,1 миллиона тенге). Семья продолжает сбор средств, чтобы дать девочке шанс на здоровое детство и нормальное развитие. В Казахстане диагноз spina bifida встречается нечасто, но он входит в группу врожденных пороков нервной трубки, которые можно выявить на ранних сроках беременности. Однако, как показывает случай Нурайым, даже при отсутствии патологий на скринингах, заболевание может проявиться после родов. Липома спинного мозга является одним из тяжелых осложнений, требующих нейрохирургического вмешательства в первый год жизни. Промедление в таких случаях критично: чем раньше проведена операция по декомпрессии спинного мозга, тем выше шансы избежать инвалидизации. Данный случай также поднимает вопрос о доступности высокотехнологичной нейрохирургии в региональных больницах и необходимости развития программ орфанных заболеваний, чтобы родителям не приходилось искать помощь за рубежом.