Она докажет, что ДЦП – не приговор: жительница Астаны просит помощи в сборе на реабилитацию

Четырехлетняя Самира из Астаны, родившаяся на 30-й неделе беременности, столкнулась с системной проблемой здравоохранения: несмотря на раннюю диагностику, ее семья была вынуждена самостоятельно искать причины отставания в развитии у зарубежных врачей. После подтверждения диагноза «детский церебральный паралич» (ДЦП) и сопутствующих заболеваний, единственным шансом на реабилитацию для девочки стал частный центр в Павлодаре, где месячный курс лечения стоит 2 миллиона тенге — сумма, неподъемная для большинства казахстанских семей.

Диагноз, который искали два года

Проблемы со здоровьем у Самиры начались практически сразу после выписки из роддома. В течение первого месяца жизни у новорожденной стремительно рос уровень билирубина. Медикаментозная терапия не дала результатов, и девочку госпитализировали. Как отмечает мама Анна, последствия гипербилирубинемии оказались серьезными: педиатр заподозрила синдром двигательных расстройств. Однако невролог в государственной поликлинике не увидел повода для беспокойства. Только к 10 месяцам, когда Самира не могла самостоятельно сидеть и ползать, родители осознали масштаб отставания. Официальный диагноз «ДЦП» был поставлен зарубежными специалистами, а в год его подтвердили и в Казахстане. К этому моменту к основному заболеванию добавились бронхиальная астма, лимфангиома правого предплечья, косоглазие и гепатомегалия.

Три года борьбы и первые шаги

Уже 3,5 года семья Кудайбергеновых посвящает упорной реабилитации. Курсы в Казахстане и России начинают приносить плоды: девочка осваивает первые шаги, которые даются ей с огромным трудом. Основная реабилитация проходит в частном центре в Павлодаре. «Центр принимает только на платной основе. Стоимость месячной реабилитации — 2 000 000 тенге. Эта сумма для нас неподъемная», — делится Анна. Несмотря на тяжелое физическое состояние, Самира активна: она любит петь, помогает по дому и уже добилась значительных успехов. В свои 4 года она трижды занимала первое место в онлайн-конкурсе «Индустрия красоты» в Москве, Лас-Вегасе и Франции, а также получила гран-при в Казахстане. Девочка верит, что ее старший брат Рустам, когда вырастет, найдет лекарство от ДЦП.

Подобные истории — не редкость для Казахстана, где государственные программы реабилитации детей с ДЦП часто ограничены по времени и методам, а эффективные частные центры остаются недоступными для семей с доходом ниже среднего. В то время как в ряде стран ранняя диагностика двигательных нарушений у недоношенных детей является стандартом, в Казахстане родители нередко сталкиваются с затягиванием процесса постановки диагноза, что напрямую влияет на эффективность последующей терапии. Отсутствие централизованной системы маршрутизации пациентов с редкими и тяжелыми неврологическими патологиями вынуждает семьи искать помощь за рубежом или в частных клиниках, что создает дополнительную финансовую нагрузку. Этот случай поднимает вопрос о необходимости пересмотра подходов к неонатальной неврологии и доступности высококачественной реабилитации для всех детей, независимо от их места жительства и достатка родителей.