Родилась с четырьмя пальцами на одной руке: девочке из Караганды нужна операция

В Казахстане семья из Караганды борется за возможность провести ребенку сложную реконструктивную операцию на руке. Стоимость лечения в Москве превышает 4 миллиона тенге, и для родителей, живущих от зарплаты до зарплаты, это неподъемная сумма. У маленькой Сабиры Тусупбековой диагностирована лучевая косорукость — врожденная аномалия, при которой на одной руке отсутствует один палец, а сама конечность недоразвита.

Диагноз, который не заметили на УЗИ

Гульмира Тусупбекова рассказывает, что беременность протекала без осложнений, а на скринингах ребенок «прятался» от датчиков. Девочка родилась на 39-й неделе, и только в первые минуты после родов мать заметила, что у младенца на правой руке всего четыре пальца. Шок был настолько сильным, что женщина потеряла сознание. «Трое суток не могла сомкнуть глаза, все время смотрела на доченьку и плакала. Я никак не могла принять, что теперь мой ребенок — инвалид», — вспоминает она.

От отчаяния к поиску: как семья нашла хирурга

После выписки Гульмира взяла себя в руки и начала изучать варианты лечения. Консультации казахстанских врачей подтвердили диагноз «лучевая косорукость» — патология развития лучевой кости, которая приводит к искривлению кисти и отсутствию пальцев. Семья обратилась к столичному специалисту, который работает с такими дефектами. Первый этап — операция по установке дистракционного аппарата — прошел в Алматы. Хирург специально прилетел в Казахстан, чтобы прооперировать двух тяжелых пациентов, и Сабира попала в их число. Стоимость этого вмешательства составила 1,5 миллиона тенге.

Сейчас девочке требуется второй, более сложный этап — реконструкция кисти в московской клинике. Цена вопроса — 710 тысяч рублей, что эквивалентно 4,2 миллиона тенге. Для семьи, которая живет в съемном жилье и существует на одну зарплату мужа, это финансовая пропасть. Мать не работает, так как полностью посвятила себя уходу за дочерью и реабилитации.

Год назад в Казахстане был принят пакет поправок в законодательство об обязательном социальном медицинском страховании, который расширил перечень высокотехнологичных операций для детей с врожденными патологиями. Однако лечение за рубежом по-прежнему остается зоной ответственности семьи. Родители Сабиры уже собрали часть средств благодаря помощи неравнодушных людей, но до финала кампании еще далеко.

Согласно данным Минздрава, частота врожденных аномалий верхних конечностей в Казахстане составляет около 1 случая на 3 тысячи новорожденных. Лучевая косорукость — одна из самых сложных для коррекции патологий. Без своевременного хирургического вмешательства ребенок может навсегда потерять функцию руки, что в будущем приведет к ограничениям в выборе профессии и бытовой самостоятельности. Для Сабиры, которой сейчас нет и двух лет, операция в Москве — это шанс на полноценное развитие и возможность в будущем не чувствовать себя «не такой, как все».