13-летняя Макпал из Талгара несколько лет мучается от кровотечений. Врачи заподозрили у нее иммунодефицит. Однако на полное обследование у семьи нет средств, передает корреспондент NUR.KZ.
Макпал росла обычным ребенком, делала успехи в учебе, спорте, ходила на разные кружки. Но в 2017 году у нее открылось сильное носовое кровотечение. Ребенка госпитализировали, а после проведения пункции костного мозга был выставлен диагноз "иммунная тромбоцитопеническая пурпура".
После лечения наступила временная ремиссия, но в 2018 в декабре случился рецидив с кровотечением, сыпью и синяками. Второй этап лечения дал лишь временный эффект. Кровотечение случалось снова и снова, появлялись новые синяки и петехии по телу, геморрагическая сыпь.
"Мы решили лететь в Москву в институт Рогачева. Там подтвердили диагноз и назначили терапию, которая не дала положительного результата. В 2020 году была проведена трепанобиопсия костного мозга и выставлен диагноз "миелодиспластический синдром". Дочь стала часто болеть инфекционными заболеваниями. Тогда мы решили ехать в Турцию, где диагноз "МДС" не подтвердился.
После проведения обследования выставлен диагноз "болезнь Виллебранда, иммунная тромбоцитопения вторичная". Вернувшись в Казахстан, мы начали лечение выписанным турецкими врачами препаратом, но через полгода организм перестал на него реагировать. Кровотечения стали постоянными и длились по 2-3 дня. Также после переливания компонентов крови был занесён гепатит С", - говорит мама девочки, Алия Ислямова.
К симптомам добавились еще и постоянные переломы. Врачи установили еще и неусваиваемость витамина Д, а в 2023 году к диагнозам добавился ювенильный артрит.
"Ребенок на протяжении 7 лет постоянно в больницах, организм слабеет каждый день, лечение даёт только временный эффект. Постоянные кровотечения, переломы, тяжёлые инфекции привели к тому, что врачи-гематологи поставили предположительный диагноз "первичный иммунодефицит".
Для постановки диагноза нужно провести генетические и иммунологические тесты, которые в Казахстане не проводят. Мы снова вылетели в Стамбул для прохождения полного обследования, постановки диагноза и назначения правильного лечения. Сейчас необходимо 2,3 млн тенге", - заключила мама.
Реквизиты: Kaspi: 4400 4302 8479 4606
Halyk: 4405 6397 2981 7989
Карты привязаны к номеру: +7 707 349 0751
Ислямова Алия (мама)
Юлия АбрамоваАлия Абсеметова
Подпишись: