С каждым днем все хуже: мальчику из многодетной семьи в Астане не могут поставить диагноз

8-летний Бекнур из Астаны, перенесший три тяжелейшие трансплантации костного мозга, вновь оказался на грани жизни и смерти. На этот раз угрозу представляет не онкология, а поражение сердца, вызванное агрессивной химиотерапией. Казахстанские врачи разводят руками: стандартные анализы не показывают патологий, а состояние мальчика ухудшается с каждым днем. Семья экстренно собирает средства на диагностику в Турции, где счет за обследование превышает 11 миллионов тенге.

Три пересадки, два рецидива и новый удар по сердцу

История Бекнура — это хроника борьбы, где за каждым «выздоровлением» следовал новый удар. В 2017 году, когда мальчику было всего два года, врачи диагностировали острый лейкоз. Первую трансплантацию костного мозга провели от отца, но уже через год болезнь вернулась. Семья нашла неродственного донора в Турции — операция 2018 года прошла успешно, однако в мае 2020-го случился второй рецидив. Спасительным кругом стал стопроцентно совместимый донор из той же турецкой клиники. Третья пересадка, проведенная в 2021 году, наконец дала надежду: ребенок начал восстанавливаться, показатели крови пришли в норму. Но в мае 2023 года врачи поставили новый диагноз — антрациклиновая кардиомиопатия с функциональной недостаточностью митрального клапана.

«Мы купили много лекарств, но ничего не помогает»

Сейчас Бекнур жалуется на постоянную слабость, боли в животе, полное отсутствие аппетита. Мать мальчика, Нургуль Сыдыкбаева, отмечает, что казахстанские специалисты не могут определить причину ухудшения: пройдены все доступные обследования, но заключения гласят, что «все в порядке». Назначенные препараты не дают эффекта. «Ребенку с каждым днем все хуже, — говорит Нургуль. — Мы приняли решение лететь в Турцию, где нам уже проводили пересадки. Клиника выставила счет примерно на 11 миллионов тенге. Мы простая семья из Астаны, растим четверых детей, и у нас нет возможности собрать такую сумму в короткие сроки».

Цена надежды: почему диагностика в Турции — не роскошь, а необходимость

Антрациклиновая кардиомиопатия — это отсроченное осложнение химиотерапии, которое может проявиться спустя годы после лечения. В Казахстане диагностика таких состояний затруднена из-за отсутствия узкоспециализированного оборудования и протоколов наблюдения за детьми после трансплантации. Турецкие клиники, где мальчик проходил лечение, имеют полную историю болезни и необходимую аппаратуру для точной оценки повреждений миокарда. Семья уже открыла сбор средств. Реквизиты для помощи:

• Kaspi: 4400 4302 8906 4542
• Halyk: 4405 6397 0481 6220
• ИИН: 950519450478
• Телефон для связи: +7 702 951 42 58 (Нургуль Сыдыкбаева, мама)

С начала 2023 года это уже третий случай в Казахстане, когда семья ребенка с посттрансплантационными осложнениями вынуждена искать помощь за рубежом из-за отсутствия профильной кардиологической службы для онкопациентов. Вопрос создания национального регистра детей с кардиотоксичностью после химиотерапии до сих пор остается открытым, хотя Минздрав обсуждает его с 2021 года. Без таких мер каждый новый рецидив болезни будет означать не только борьбу с раком, но и гонку за спасением собственного сердца.