Может оказаться в инвалидной коляске: мальчику из Шымкента нужна операция за 28 млн тенге

Первый год жизни ребенка из Шымкента стал гонкой со временем: мальчику с редким врожденным пороком требуется срочная высокотехнологичная операция за рубежом, чтобы предотвратить необратимые последствия. Семья столкнулась с необходимостью собрать более 25 миллионов тенге, и счет идет на месяцы.

Диагноз Spina Bifida: скрытая угроза после первой операции

Расул появился на свет с грыжей на спине — проявлением тяжелого порока развития позвоночника и спинного мозга, известного как Spina Bifida. Первую, жизненно необходимую операцию ему провели в возрасте трех дней. После выписки началась реабилитация, и первоначально развитие ребенка шло по графику: он вовремя сел и пополз. Однако когда Расул начал вставать, родители заметили тревожные симптомы: мальчик неправильно ставил левую ногу, заворачивая ее внутрь, а также имел проблемы с функциями мочевого пузыря и кишечника.

Второй тревожный звонок: фиксация спинного мозга

Летом 2023 года результаты МРТ-исследования, отправленные на консультацию нейрохирургам в несколько стран, выявили новую, отсроченную угрозу. Израильский специалист диагностировал у ребенка развитие синдрома фиксированного спинного мозга. Это состояние означает, что по мере роста ребенка спинной мозг, прикрепленный к послеоперационному рубцу, натягивается, что ведет к прогрессирующему повреждению нервов. Без хирургического вмешательства это грозит потерей чувствительности в ногах и, в конечном итоге, инвалидной коляской.

Шанс на спасение: микронейрохирургия в Израиле

По мнению израильского профессора-микронейрохирурга, ситуацию еще можно исправить. Специалист, имеющий успешный опыт подобных операций без послеоперационных осложнений, готов помочь. Однако стоимость медицинского вмешательства и сопутствующих расходов составляет 28 402 217 тенге. На сегодняшний день семье удалось собрать лишь около 3 миллионов, в то время как операцию необходимо провести в ближайшее время, пока повреждения не стали необратимыми.

Мать Расула, Тахмина Ишметова, работает школьным учителем. У семьи нет значительных сбережений, имущества или автомобиля, которые можно было бы продать для финансирования лечения. Единственным выходом остается помощь благотворителей.

Spina Bifida — один из наиболее распространенных врожденных пороков центральной нервной системы. Даже успешная первичная операция в неонатальном периоде не гарантирует отсутствия отдаленных осложнений. Синдром фиксированного спинного мозга является типичным и опасным последствием, которое может проявиться через месяцы или годы, требуя повторного, более сложного нейрохирургического вмешательства. Доступ к такой высокоспециализированной помощи внутри страны часто ограничен, что вынуждает семьи искать возможности за рубежом, сталкиваясь с колоссальными финансовыми барьерами.

История Расула — это не просто частный случай, а иллюстрация системной проблемы дорогостоящего лечения редких заболеваний. Успех сбора средств и своевременное проведение операции определят не только возможность ребенка ходить, но и качество его всей дальнейшей жизни, избавив от тяжелой инвалидности и связанных с ней социальных ограничений.

Реквизиты для помощи:
Kaspi: 5169 4971 7036 0154, Тахмина И. (мама)
Halyk: 4405 6397 8675 8993, Тахмина И. (мама)
Контактный телефон: +7 707 143 14 04