4-летняя Дарья Дудко из Алматы - ребенок с диагнозом "СМА". Девочке показана пожизненная терапия, но сейчас ей нужен вертикализатор, на который у родителей нет средств, передает корреспондент NUR.KZ.
"Это была моя третья и долгожданная беременность. Она проходила нелегко, была угроза выкидыша. Каждый день был борьбой за жизнь моей девочки. Даша родилась на 34 неделе, задышала не сразу - были проблемы с раскрытием легких. Двое суток она провела в реанимации.
Дарья росла и развивалась как обычный ребенок. Когда ей исполнилось 10 месяцев, мы стали замечать, что дочка не встает на ножки. Начались наши хождения по врачам и лечение. Врачи говорили, что у нее слабый мышечный тонус и в ручках, и в ножках. Только в апреле 2020 года нам был выставлен предварительный диагноз "врожденная миопатия". Дочь получила инвалидность", - говорит мама девочки, Алеся Радченко.
Три года девочка проходила курсы реабилитации, массажа, ЛФК, плавание, иглотерапию. Улучшения были, но явных результатов это не принесло. Болезнь прогрессировала, опора в ножках пропала. Дарья так и не встала на ноги и не начала ходить.
"В декабре 2022 года нам назначили анализ на генетику, в январе 2023 года мы получили ответ - врожденная миопатия не подтвердилась, но оказалось, что у Дарьи другое серьезное заболевание и это - СМА (спинально-мышечная атрофия) третьего типа. Но врачи сказали, что есть хорошее лечение препаратом "Спинраза". Лечение им пожизненное и непрерывное.
Мы получили уже два укола, теперь нужна постоянная реабилитация, а для этого нам нужно приобрести вертикализатор для стояния, корсет для поддержки спины, ортезы и туторы. Все это стоит очень больших денег, самим собрать нужную сумму у нас нет возможности. Сейчас в нашей семье работает только муж, я не могу работать, потому что ухаживаю за дочерью", - говорит Алеся.
Большая часть средств уходит на реабилитацию. Сейчас семья ведет сбор средств на вертикализатор - он стоит 1 230 000 тенге.
Реквизиты:
Kaspi: 4400 4301 4120 8196
Карта привязана к номеру: +7 705 196 97 77
YEVGENIY RADCHENKO, папа
ИИН: 790509304815
Instagram: @dasa.cma
Тел.: +7 771 451 62 50, Алеся, мама
Юлия АбрамоваАлия Абсеметова
Читайте нас: