Приступы случались каждые 20 минут: мальчику с эпилепсией из Темиртау нужно 500 тыс. тенге на лечение
В Казахстане семья из Темиртау оказалась на грани, когда жизнь 10-летнего Мирона, страдающего тяжелой формой эпилепсии, снова зависит от срочного сбора средств. Мать-одиночка, Виктория Рыжкова, бьет тревогу: жизненно важные препараты, которые заказываются из-за границы, заканчиваются через полтора месяца. Без них мальчика ждут неконтролируемые судороги, гипоксия и возвращение в реанимацию. Эта история — не просто частный случай, а отражение системной проблемы доступа к орфанным лекарствам в регионах.
Диагноз, который требует постоянной борьбы
Мирон родился в 2014 году, но первые дни жизни едва не стали фатальными. После кесарева сечения, вызванного остановкой сердцебиения плода, у новорожденного начались судороги. Диагностика выявила гипоксическое поражение центральной нервной системы. Первые два года мать и ребенок провели в больницах и реанимациях, добиваясь ремиссии. К пяти годам, благодаря упорным занятиям, Мирон научился сидеть и ходить, но новый препарат спровоцировал жесточайший откат.
Синдром Леннокса-Гасто: редкий и агрессивный
В 2021 году врачи поставили окончательный диагноз: эпилептическая энцефалопатия, симптоматическая мультифокальная эпилепсия и синдром Леннокса-Гасто — одна из самых тяжелых форм детской эпилепсии, устойчивая к стандартной терапии. Спастический тетрапарез полностью обездвижил мальчика. Сейчас приступы удается купировать только комбинацией из трех противосудорожных препаратов, которые не производятся в Казахстане. Их приходится заказывать из Турции и Германии.
«После приступов у Мирона синеют ногти, губы и нос. Эпилептолог рекомендовал кислородный концентратор, чтобы снимать гипоксию мозга. Два года мы подбирали схему и наконец добились контроля. Но сейчас осталось лекарств ровно на полтора месяца», — рассказывает Виктория.
Цена жизни: 520 000 тенге на три месяца
Семья оказалась в финансовой ловушке. Мать воспитывает сына одна, и регулярные закупки импортных препаратов стали непосильной ношей. Сумма сбора — 520 000 тенге — покроет потребность в лекарствах на три месяца. Это не разовая помощь, а постоянная необходимость, которая не исчезнет после одного перевода.
В 2023 году подобные случаи в Казахстане участились: родители детей с орфанными заболеваниями все чаще вынуждены прибегать к краудфандингу, так как государственные программы не покрывают стоимость импортных препаратов, а отечественные аналоги либо отсутствуют, либо неэффективны. Эксперты в области здравоохранения отмечают, что проблема усугубляется отсутствием единого реестра редких болезней и механизмов централизованных закупок для таких пациентов.
Сейчас каждый день для Мирона — это борьба за стабильность. Срыв поставок лекарств грозит не просто ухудшением состояния, а необратимыми последствиями для мозга. Ситуация требует не только немедленной финансовой поддержки, но и пересмотра подходов к обеспечению детей с эпилептической энцефалопатией на государственном уровне.
