Скоро скажет мама: жительница Кокшетау ищет 1,5 млн тенге на лечение дочери
Глубоко недоношенные дети, прошедшие через реанимацию, неонатальные патологии и эпилепсию, сталкиваются с главным врагом не в больничной палате, а после выписки. История пятилетней Еркемай Сарсембай из Кокшетау — яркий пример того, как система здравоохранения спасает жизнь, но оставляет семью один на один с неподъемной стоимостью ежедневной борьбы за развитие ребенка.
Девочка появилась на свет на 26-й неделе беременности, с весом, критическим для самостоятельного выживания. Мать, Айдана Анапина, вспоминает, что врачи на консилиуме были вынуждены выбирать: спасать женщину или плод. Кесарево сечение прошло в условиях высокого риска, и новорожденная не закричала. Ее сразу подключили к аппарату ИВЛ, а в первые недели жизни дважды проводили переливание крови. Апноэ и брадикардия стали серьезными испытаниями, которые удалось преодолеть лишь благодаря интенсивной терапии.
Цена ремиссии: когда диагнозы множатся
Выписка из роддома с весом 2300 грамм не стала финалом истории. Родители начали курс ЛФК и массажа, малышка начала набирать массу, но вскоре врачи диагностировали эпилепсию. Это изменило тактику: вместо простого укрепления организма потребовалась узкоспециализированная неврологическая поддержка.
Первая реабилитация в алматинском центре «Балбулак» дала первые результаты — девочка начала реагировать на звуки. Однако чувствительность конечностей оставалась крайне низкой. Четыре курса мануальной терапии позволили Еркемай начать двигать руками и поднимать голову в положении лежа на животе. Семья даже вывозила ребенка в Узбекистан для лечения эпилепсии, где врачи дали добро на активную реабилитацию.
Прорыв после курса в «Территории успеха»
В этом году Еркемай прошла программу в центре «Территория успеха» в Алматы. Результаты превзошли ожидания: девочка начала держать голову, ползать, осознанно брать игрушки и проявлять интерес к музыке. У нее появилось ясное сознание, она следит за мультфильмами. Однако врачи предупреждают: без регулярных курсов эти навыки быстро угаснут. Зрение, пострадавшее из-за глубокой недоношенности, полностью не восстановить, но его можно сохранить и развить.
Мать признается: «Я не сдаюсь и точно знаю, что моя дочь скоро скажет „мама“ и сделает первые шаги». Но для этого необходима очередная реабилитация стоимостью 1,5 миллиона тенге, которая семье не по силам.
Подобные истории в Казахстане становятся системной проблемой. Ежегодно в стране рождается около 3-4% детей с экстремально низкой массой тела. Многие из них выживают благодаря современной неонатологии, но постинтенсивная реабилитация часто ложится на плечи родителей. Государственные квоты покрывают лишь базовые процедуры, в то время как интенсивные курсы нейрокоррекции, мануальной терапии и эрготерапии остаются платными. Отсутствие единого реестра центров, работающих с такими детьми, и разрозненность благотворительных программ усугубляют ситуацию: каждая семья ищет помощь по отдельности, а не через централизованную систему.
Без своевременной поддержки дети с перинатальными поражениями мозга рискуют потерять шанс на социализацию. Каждый пропущенный курс реабилитации в раннем возрасте — это необратимая задержка моторного и когнитивного развития. Для Еркемай, которая уже демонстрирует прогресс, срыв графика лечения может означать потерю навыков, которые дались ценой многолетних усилий.
