Девочке с микроцефалией тяжелой формы из Карагандинской области нужно лечение в Китае

Семья из Карагандинской области оказалась в ловушке бюрократической системы: 12-летняя Айсезим Сейдилла, страдающая тяжелой формой микроцефалии и детским церебральным параличом, лишилась государственной квоты на лечение за рубежом. Теперь, чтобы продолжить терапию в Китае, которая ранее давала результаты, родителям необходимо в одиночку изыскать 25 миллионов тенге — сумму, неподъемную для обычной казахстанской семьи.

Диагноз, не оставляющий выбора

Айсезим появилась на свет в сентябре 2012 года. Сразу после рождения девочка была переведена в отделение неврологии — врачи диагностировали микроцефалию тяжелой формы, осложненную ДЦП. К году ребенку оформили инвалидность, и с тех пор борьба за здоровье стала смыслом жизни всей семьи.

Единственным лучом надежды стало лечение за границей. В 2015 году при поддержке государства семья смогла вывезти девочку в Пекин. Тот курс терапии дал определенные результаты, и родители планировали повторную поездку. Однако, когда они обратились в профильный фонд за новой квотой, последовал отказ.

Бюрократический тупик

Мать девочки, Сарсемхан Бердымурат, объясняет ситуацию с горечью: «Сейчас мы хотим снова поехать на лечение в Китай. Мы обратились за помощью в фонд, но, к сожалению, нам ответили, что квота не предусмотрена, ссылаясь на то, что нашу дочь удалили из списка квот по диагнозу». Формальное исключение из списка поставило крест на надеждах на государственное финансирование, переложив все бремя на плечи родителей.

На данный момент семье удалось собрать менее половины требуемой суммы. Собственными силами аккумулировать более двух десятков миллионов тенге у них нет ни физической, ни финансовой возможности. Каждый день промедления ухудшает состояние ребенка, для которого китайские протоколы лечения остаются последним шансом на улучшение качества жизни.

Ранее аналогичные случаи в Казахстане неоднократно становились предметом общественного резонанса. Система квотирования редких заболеваний часто критикуется за непрозрачность и жесткие критерии отбора. Семьи с тяжелобольными детьми нередко оказываются заложниками ситуации, когда формальное соответствие диагноза списку решает судьбу человека, а любое изменение регламента перечеркивает все предыдущие договоренности.

Отказ в квоте для Айсезим создает опасный прецедент: если ребенок, уже проходивший успешное лечение за рубежом за государственный счет, не может получить повторную помощь, это ставит под сомнение саму логику долгосрочной поддержки пациентов с тяжелыми неврологическими патологиями. Без своевременного вмешательства микроцефалия и ДЦП прогрессируют, приводя к необратимым последствиям. Вопрос теперь не только в судьбе одной девочки, но и в том, насколько эффективна и справедлива система распределения средств, призванная спасать жизни.