Лента новостей

20:25
Культура РФ - основа успешного будущего страны: защитим её конституционно
20:12
Грузовые авиаперевозки в мире в апреле упали на 27,7%
20:09
ПСБ расширил программу лояльности «Двойной кэшбэк»
20:06
»Газпром» обжаловал решение суда о снижении цены на газ по иску PGNiG
20:03
В «Дом.РФ» допускают снижение ставки по ипотеке в 2024 году до 7%
19:57
Хакеры опубликовали личные данные Болсонару и его семьи
19:54
Симоньян прокомментировала нападения на журналистов в США
19:51
Более ста россиян вернулись на родину вывозным рейсом из Еревана
19:48
Захарова рассказала о журналистах, пострадавших от действий полиции в США
19:38
Обновление Конституции сделает Россию сильнее: видеодоказательство от ФАН
19:27
Миллиард украинских мышей
19:20
ФАН показал неутешительное будущее без обновлений в Конституции
19:09
Эксперт клуба «Валдай» Андрей Цыганков — о причинах новой волны беспорядков
19:03
США на пороге революции: военная техника в Вашингтоне, Дональда Трампа пришлось прятать в бункер
18:56
От действий американской полиции пострадал российский журналист
18:54
Эксперты раскритиковали правительственный план выхода экономики из кризиса: слишком оптимистичный
18:51
Как я искал работу в Москве на 110 тысяч рублей
18:45
Микробиолог объяснил, почему вакцину от коронавируса испытывают на военных
18:42
Поклонская обратилась в ООН из-за крымской воды
18:39
Мишустин назвал Путину срок выхода России из кризиса
18:33
Неполноценные авианосцы не подходят для российского флота
18:12
Голосовать за конституцию будем 1 июля
18:12
Избиркомы в регионах РФ подведут итоги голосования по поправкам к 3 июля
18:09
Поправки к Конституции расширят полномочия Госдумы РФ по выбору министров
18:06
Асад внедряет русский язык в Сирию для поддержания связей с РФ
17:40
Россия пригласила для участия в параде Победы 19 армий мира
17:40
Россия пригласила для участия в параде Победы 19 армий мира
17:39
Россия пригласила для участия в параде Победы 19 армий мира
17:39
США обвинили Международный уголовный суд Гааги в коррупции
17:36
Италия и Египет готовятся к подписанию крупного военного контракта
17:03
Ермак и Саакашвили начали кампанию против Авакова: в Раде идёт сбор подписей за отставку министра МВД
17:00
Не эхо войны, а эхо беззакония: в Киеве обнаружен схрон с оружием
16:57
Политолог: Пока «кровавый мерзавец» Аваков — министр МВД, никакого мира не будет
16:54
Авакова «сбивают»
16:51
Пушков рассказал, чем закончится бунт в США
16:48
Климкин пророчит Третью мировую
16:45
У Зеленского уже есть кандидатура на место Авакова
16:42
«Уздечка США ослабла». Олейник увидел шанс для победы здравых сил на Украине
16:39
В Донецке в память об убитых детях выпустили в небо китайские фонарики
16:36
Песков дал понять, что жители ЛДНР смогут голосовать за поправки в Конституцию РФ
16:30
Карасев рассказал, что стало бы с Украиной в случае полномасштабной войны с Россией
16:27
Эксперт оценил беспрецедентные меры безопасности на голосовании по поправкам к конституции
16:18
Космонавт-испытатель Рязанский рассказал о будущем космодрома Байконур
16:15
Ордуханян предсказал пессимистический сценарий развития ситуации с беспорядками в США
16:09
Адресная помощь позволит сохранить доходы россиян в эпоху «коронакризиса»
Все новости

Архив публикаций

«    Июнь 2020    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930 


Мировое обозрение » Аналитика » Родители мальчика собрали 200 млн рублей на самое дорогое лекарство в мире

Родители мальчика собрали 200 млн рублей на самое дорогое лекарство в мире


Родители мальчика собрали 200 млн рублей на самое дорогое лекарство в мире

Мурманск, 23 мая. Родители мурманчанина Миши Жукова объявили о закрытии сбора средств на лекарство для их сына, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Им удалось собрать более 200 млн рублей, передает корреспондент Федерального агентства новостей.

«Сегодня сбор для маленького Миши был закрыт. В возрасте восьми месяцев у него была выявлена редкая генетическая болезнь — СМА 1-й степени, самой тяжелой формы (младенческая)», — рассказала ФАН сенатор от Мурманской области Татьяна Кусайко, которая ранее также перечислила средства на лечение ребенка.

Она отметила, что на протяжении этого времени родители Миши, близкие, знакомые и совершенно незнакомые люди, жители Мурманской области и всей страны пытались помочь ребенку чем могли. 

«У Миши замечательные родители, которые ни на секунду не опускали руки и не теряли надежду. Я рада, что познакомилась с ними лично», — добавила сенатор.

Как сообщили родители Миши на странице во «ВКонтакте», сбор был полностью закрыт 23 мая.

Родители мальчика собрали 200 млн рублей на самое дорогое лекарство в мире

Отметим, что спинальная мышечная атрофия приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Ранее болезнь считалась неизлечимой, пока в 2019 году в США не появилось лекарство Zolgensma («Золдженсма»). Это первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией. Препарат исправляет поврежденный ген СМА 1-го типа. Для лечения необходима всего одна инъекция, но его нужно ввести только до двух лет. 

Ранее российский боец смешанных единоборств, чемпион UFC в легком весе Хабиб Нурмагомедов предоставил свои перчатки в качестве лота на аукцион в пользу страдающей СМА Миланы Семеньковой в Калининграде. В регионе также открыт сбор средств на покупку препарата Zolgensma. 


Автор: Ольга Цебровская


Опубликовано: Мировое обозрение     Источник



Похожие публикации для статьи "Родители мальчика собрали 200 млн рублей на самое дорогое лекарство в мире"


Напишите ваш комментарий к статье "Родители мальчика собрали 200 млн рублей на самое дорогое лекарство в мире"

Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.

Новости партнеров

Наверх